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Le TIRIC est-il une maladie?

par Dr. Michael Gheen

Traduction par Tinot70a d'un projet d'intervention du Dr Michael Gheen lors de la rencontre de Francfort en juin 2009 sur le TIRIC (Trouble Identitaire Relatif à l'Intégrité Corporelle).

Trois questions pertinentes ont été posées par un de mes correspondants:

  1. Pourquoi le désir de perdre une jambe ou de devenir paralysé est-il une maladie?
  2. Où en est aujourd'hui la preuve que le TIRIC est une maladie psychiatrique?
  3. Pourquoi, dans l'opinion de certaines gens, n'est-il pas possible d'obtenir des interventions chirurgicales en Allemagne sans reprendre le TIRIC dans le catalogue "ICD"?

Ceci est un projet de raisonnement que je compte développer lors de la rencontre de Francfort. Mais je traiterai ces questions dans un ordre différent de celui dans lequel elles ont été posées.

A) Pourquoi le désir de perdre une jambe ou de devenir paralysé est-il une maladie?

Si nous posons cette question, il y aurait lieu de savoir ce qu'est une maladie. La première idée qui vient à l'esprit, peut-être un peu naïvement, est qu'une maladie est quelque chose d'anormal. Dès lors, il importe de se demander si le TIRIC est anormal. Ma profession m'entraine à faire des analyses statistiques, si bien que cette question a, pour moi, une valeur particulière. Le TIRIC est-il un état assez inhabituel que pour dépasser l'habituel "espace de confiance" pour la nature humaine? Nous pourrions nous demander si moins d'un individu sur mille souffre de ce trouble. Il est très vraisemblable que la réponse à cette question soit affirmative, quoique, en l'absence de toute étude systématique du TIRIC parmi une population donnée, même cela n'est pas absolument certain. Il semble donc que, selon ces normes, le TIRIC constitue une anormalité. Considérons la signification exacte de cette assertion. La norme, c'est l'état de santé, physique ou mentale, le plus habituel. Le TIRIC s'écarte manifestement de la norme des êtres humains. Il s'agit donc d'une a-normalité.

Mais cela veut-il dire qu'il s'agit d'une maladie qui exige un traitement? Pour éclairer la réponse à cette question, laissez-moi vous raconter une anecdote. Il y a quelques années, le président de mon université était un homme très grand, qui dépassait les deux mètres. À la même époque, le chef de service de mon département de médecine était un homme de petite taille, soit environ 1 m. 60. Chacun de ces personnages était d'une taille hors-normes. Mais personne n'aurait jamais pensé prélever des os des jambes du président pour les greffer sur les jambes de mon chef de service, en vue de les rendre tous les deux plus proches des normes!

Nous voici donc arrivés à un premier stade de cette enquête sur le TIRIC. Il s'agit bien d'un état anormal, c'est-à-dire inhabituel. Mais l'anormalité en soi n'est pas une maladie et ne requiert pas inévitablement un traitement.

Qu'est ce donc qu'une "maladie"? Ou de manière équivalente, qu'est-ce qui nous rend mal à l'aise? Dans le langage courant, c'est quelque chose qui nous rend malades ou tend à nous faire perdre notre sensation de bien-être. Il y a quelque temps, j'ai adjoint à cette idée que pouvait être considéré comme une maladie quelque chose qui raccourcissait la vie, comme une forte tension artérielle, même si aucun symptôme extérieur n'apparaissait, parce que la plupart d'entre nous désirent vivre le plus longtemps possible. Quelqu'un, dont le souvenir, à mon grand regret, m'échappe pour le moment, a encore ajouté à ces deux conditions, la suivante: un état de santé qui nous rend incapables d'accomplir certaines choses que nous aimerions faire et que nous pourrions faire en l'absence de cet état de santé, qui pourrait donc être considéré comme un "mal-être". La prudence s'impose ici. L'incapacité de chanter juste parce que nous sommes atteints de surdité musicale ne serait pas normalement considéré comme une maladie. Ne pas pouvoir bien jouer au tennis, parce qu'il nous manque une jambe, pourrait être considéré comme une maladie, encore que beaucoup ne parleraient ici que d'une "incapacité". Une "incapacité" peut conduire à une "infirmité", l'impossibilité de mener à bien quelque chose que nous désirons ou devrions faire. Mais, comme nous le savons tous, une incapacité ne mène pas nécessairement à une infirmité ou au même degré d'infirmité pour tout le monde, sachant que chaque individu réagit de manière personnelle aux incapacités qu'il rencontre pour s'en accommoder ou la surmonter. Mais il m'est difficile de qualifier de "maladie" ou "mal-être" un état de santé qui n'aboutit pas à une de ces trois conséquences: se sentir mal, raccourcir la vie ou voir des fonctions vitales se dégrader.

Qu'en est-il du TIRIC? Certains pourraient bien en arriver à la conclusion que le TIRIC peut être à l'origine de maladies. Ceux qui sont atteints de ce trouble expriment à de nombreuses reprises leur tristesse et leurs souffrances, tant physiques que mentales. Mais, à mon avis, cette tristesse et ces souffrances ne sont pas provoquées directement par le TIRIC, mais par la réaction du monde extérieur à notre TIRIC ou par l'impossibilité où nous sommes d'obtenir les amputations, la paralysie ou quelque autre infirmité que nous désirons. En ce qui me concerne, j'éprouve une certaine jouissance à m'imaginer unijambiste ainsi qu'à mes simulations. Ce n'est que quand ces fantaisies se heurtent à la réalité quotidienne que j'en éprouve du dépit. Quand même, si le TIRIC mène à la tristesse, cela n'en fait-il pas une maladie? Non, à moins que vous n'alliez jusqu'à prétendre qu'être noir dans une société raciste ou homosexuel dans une société homophobe constitue aussi une maladie. Il est important ici de bien définir la portée des mots. S'il y a "maladie", nous devons nous attacher à trouver un moyen de guérir la cause de cette maladie. Si cette cause est à trouver dans l'intolérance ou le manque de compréhension, voilà ce à quoi nous devrions nous attaquer, et non pas à l'état de santé que l'on ne veut ni comprendre ni admettre. J'irais même jusqu'à prétendre que le manque de compréhension ou l'intolérance vis-à-vis du TIRIC est une "maladie de la société" et que c'est cela que nous devrions essayer de traiter et de guérir.

Mais enfin, me direz-vous, se faire amputer d'une jambe, en réponse au TIRIC, aboutit quand même à une incapacité? Sans doute. L'absence d'une jambe est assurément une incapacité, mais souffrir du TIRIC et ne pas être en mesure d'obtenir l'amputation désirée est aussi une incapacité. Je ne vais pas vous raconter combien de temps j'ai passé (on pourrait dire "perdu") à rêver à être un amputé, à lire ce qui s'écrivait sur les amputations, à simuler l'état d'amputé, et à faire toutes sortes de choses en vue de soulager mon TIRIC, alors que j'aurais pu faire d'autres choses plus utiles. Il y a même eu des moments où mon TIRIC m'a tant embarrassé l'esprit que j'en ai négligé mon travail académique. Peut-être bien que j'aimerais réduire mon incapacité en obtenant l'amputation à laquelle je tends. L'art de la médecine est plein de ces sortes de choix. Quelqu'un qui souffre d'un cancer des os fera le choix de se faire amputer la jambe plutôt que de mourir de son cancer. Il choisit le moindre mal. Et quand de tels choix se présentent, nous médecins avons appris à écouter nos patients, pour comprendre quelle incapacité les gêne le plus, et nous ajustons notre traitement en conformité avec la volonté de nos patients.

B) Le TIRIC est-il une maladie psychiatrique?

Il y a au moins deux aspects à cette question. Le premier est de savoir si le TIRIC est associé à d'autres maladies psychiatriques, ou, de manière similaire, si le désir d'amputation constitue par lui-même une idée "folle". Le second aspect est de savoir si le TIRIC est une anomalie mentale ou s'il a des racines neurologiques. Si vous le voulez bien, nous allons examiner ces deux aspects séparément.

Nous nous trouvons en face d'une évidence incontestable: il existe actuellement un groupe de patients qui désirent une amputation majeure ou une paralysie d'importance ou une autre invalidité, et qui ne présentent aucun autre symptôme de maladie psychiatrique. En particulier, les tiricaires NE souffrent PAS de psychose. En fait, cela va de soi, parce qu'un psychiatre ne diagnostiquerait jamais de TIRIC pour une personne psychotique. À ceux et celles qui ne connaissent rien aux psychoses, je dois expliquer que le simple désir d'amputation, si saugrenu qu'il puisse paraitre aux tiers, ne fait pas entrer une personne dans la catégorie des psychotiques. Il y a des critères bien définis pour diagnostiquer une psychose, basés essentiellement sur le fait que l'individu psychotique a un rapport totalement erroné avec la réalité qui l'entoure. Chez les psychiatres, il n'y a pratiquement pas de discussion pour écarter les tiricaires de l'état psychotique.

Mais le désir d'amputation n'est-il pas à ce point bizarre qu'on puisse le considérer comme "fou"? Ce genre de question est généralement couplé avec celle de savoir si un(e) tiricaire n'est pas dans l'incapacité juridique de décider de son traitement. Je n'ai pas le temps de reprendre tous les arguments de cette question, mais j'ai déjà exposé ailleurs que, tout en admettant que notre désir d'amputation est manifestement "anormal", il n'est pas plus rationnel ou irrationnel que beaucoup des autres préférences qui constituent notre personnalité. De fait, la plupart de ces préférences sont simplement "a-rationnelles", c'est-à-dire, ni "rationnelles" ni "irrationnelles". Le mot "irrationnel" pourrait être interprété comme quelque chose qui manque de cohérence interne ou qui ne correspondrait pas à nos autres profondes convictions et préférences. Ainsi, je le répète, même si notre désir d'amputation apparait saugrenu à des tiers, il n'est pas en soi plus raisonnable ou déraisonnable qu'une autre préférence constitutive de notre personnalité. Pour en arriver à l'appréciation de notre capacité juridique, je ne vois aucun argument logique pour nous dénier le droit de choisir une amputation, pas plus que pour nous empêcher d'écouter de la musique classique plutôt que du jazz ou de la musique de danse. Je ne vois aucun fondement à juger une décision de se faire amputer plus "idiote" que celle de jouer au tennis plutôt qu'au baseball, sinon que les gens trouvent cela étrange et que cette sorte de décision est prise beaucoup plus rarement.

Ma troisième conclusion est de dire qu'un désir d'amputation n'est "saugrenu" que si, par ce mot, nous voulons exprimer son caractère "a-normal", c'est-à-dire inhabituel. C'est à coup sûr inhabituel, mais il n'y a rien là-dedans qui implique une diminution de nos facultés à prendre une décision éclairée pour nous-mêmes.

Le second aspect de cette question de "maladie psychiatrique" est de savoir si le TIRIC est causé par un dérangement mental ou neurologique. Franchement, je trouve la question elle-même assez idiote. Car enfin, à moins de vouloir tenir une position philosophique difficile à propos de l'existence complètement séparée du corps et de l'esprit, il doit y avoir des influences neurologiques sur TOUS nos états mentaux. Comment, sinon, nos décisions pourraient-elles se transformer en actions? Comment nos bras, nos yeux ou d'autres points de notre corps pourraient-ils bouger? Récemment, les travaux du groupe Ramachandran ont suscité de l'intérêt. Ces travaux tendaient à prouver que l'on pouvait détecter, dans le cerveau des tiricaires, des anomalies au plan du fonctionnement neurologique, que l'on ne trouvait pas dans des contrôles "normaux". Ces études sont effectivement fascinantes. Mais ce qui est surprenant, ce n'est pas qu'il y ait des rapports entre l'état neurologique et l'état "mental" du tiricaire. De fait, il serait très étonnant qu'il N'y ait PAS de rapport entre l'état neurologique et l'état "mental" du patient. Ce qui est intéressant dans les travaux du groupe Ramachandran, c'est que nous pouvons commencer à comprendre quelque chose à la façon dont émerge le TIRIC et ça, c'est vraiment fascinant. Mais je dirais que la seule différence entre un état "psychiatrique" et un état "psychoneurologique" est que, dans ce dernier cas, nous comprenons les influences neurologiques, qui nous restent inaccessibles dans le premier cas. Quand nous en saurons davantage à propos de la neuropsychologie, notre nature n'aura pas changé, nous aurons simplement appris à mieux nous comprendre.

Ces temps derniers, certaines opinions ont été émises à propos de l'importance de la classification du TIRIC comme un état purement "mental" ou un état "neurologique" par rapport à la question de la "capacité juridique". Si le TIRIC est un état neurologique, plutôt que purement mental, a-t-on avancé, le tiricaire peut se trouver "piégé" par son état neurologique et ne pas être en mesure de décider "librement" des traitements à suivre. Cette opinion me semble complètement absurde. Si nous partons de l'idée que, chaque fois qu'il y a une influence neurologique sur notre état mental, nous ne sommes pas "libres", rien de ce que nous pensons ou faisons n'est encore libre. Je ne veux pas examiner le problème du libre arbitre. En réalité, rien de ce qui est exposé ci-dessus n'a à voir avec le problème en cause. Mais si nous considérons comme libre de décider quelqu'un dont nous ne comprenons pas la base neurologique de sa décision, pourquoi changerions-nous d'avis si nous en savons un peu plus sur cette base neurologique? Dans ma discussion ci-avant, j'ai longuement analysé la force de divers vocables. J'invite donc le lecteur à considérer le sens du mot "auto-nomie". Dans ce mot, "auto-" est un préfixe grec signifiant "pour ou par soi-même". L'autonomie est donc la liberté par rapport à des pressions extérieures, pas par rapport à soi-même - et certainement pas "la liberté par rapport à son propre cerveau". Il y aurait un certain sens à questionner "l'incapacité décisionnelle", ce qui est un terme que nous utilisons pour des patients, trop jeunes, trop séniles, trop faibles d'esprit ou trop psychotiques pour être en mesure de prendre des décisions sensées sur le traitement à leur appliquer. Mais personne n'a jamais suggéré qu'un tiricaire adulte soit trop jeune, trop faible d'esprit ou trop sénile. Et nous avons écarté ci-dessus l'hypothèse psychotique. Si bien que je ne peux trouver aucune base logique pour dénier à un(e) tiricaire adulte la capacité de décider à propos de son propre corps.

Ma quatrième conclusion est de dire que rien ne change, que l'on considère le TIRIC comme un état "psychiatrique" ou "neurologique" ou "neuropsychologique". Et j'ai développé plus haut les arguments contre la "maladie".

J'en arrive donc à répondre à la troisième question ci-dessus:

Dès lors, ma deuxième conclusion est que je suis convaincu que le TIRIC n'est pas une maladie, et, par voie de conséquence, pas non plus quelque chose que nous devons nous efforcer de "guérir". Nous devrions nous attacher à faire évoluer l'incompréhension et/ou l'intolérance de ceux qui veulent à tout prix faire changer d'avis ou guérir l'individu atteint de TIRIC. Se faire amputer ou obtenir une invalidité quelconque entrainera évidemment une incapacité, mais cette incapacité pourrait bien être d'un degré inférieur à celle provoquée par le TIRIC auquel nulle réponse ne serait donnée. Et se mettre à l'écoute du patient et travailler avec lui à réduire ses incapacités est le cœur de l'art de la médecine.

C) Pourquoi, dans l'opinion de certaines gens, n'est-il pas possible d'obtenir des interventions chirurgicales en Allemagne sans reprendre le TIRIC dans le catalogue "ICD"?

Soyons prudent avant de répondre. Mon correspondant pose la question spécifique de l'obtention d'une intervention chirurgicale en Allemagne. Je ne connais pratiquement rien de la situation légale, médicale et éthique en Allemagne. Il serait donc présomptueux de ma part de tenter de répondre à mon correspondant en me basant sur la situation en Allemagne. Je compte dès lors m'en tenir à donner mon avis à propos de l'importance ou non de l'insertion du TIRIC dans le DSM pour permettre à un tiricaire d'obtenir un traitement, chirurgical ou autre, aux États-Unis. Qu'est-ce que le DSM? Ce sont les initiales de "Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders", ce qui peut se traduire par "Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux", et qui est édité par l'Association des Psychiatres Américains. Ainsi donc la réponse la plus directe à la question sous revue est de se demander si le TIRIC est un trouble mental. J'ai l'impression que ceux qui ont suivi mon raisonnement jusqu'ici vont deviner que que je déclarerai le TIRIC comme une "anomalie" mentale mais pas comme un "trouble" mental. Ce dernier terme semble impliquer une maladie. Il n'y aurait donc en théorie aucune raison d'insérer le TIRIC dans le DSM, pas plus que d'y reprendre l'homosexualité.

Mais, aux États-Unis, un médecin ou un chirurgien doit établir un diagnostic agréé pour chaque traitement qu'il prescrit ou fait subir à un patient en vue de pouvoir se faire payer le traitement. Quand il s'agit d'un(e) homosexuel(le), rien ne l'empêche de vivre sa vie homosexuelle sans que le système de santé intervienne. Il n'en est pas de même pour les transsexuel(le)s ni les tiricaires. Nous avons besoin de chirurgiens disposés à pratiquer l'opération, et eux doivent être payés. Ainsi donc, même si la transsexualité et le TIRIC ne sont pas à proprement parler des "troubles", aux États-Unis au moins, ce serait bien commode que ces états fassent l'objet d'un diagnostic agréé. Et en ce qui concerne les "troubles mentaux", la bible, c'est le DSM. Même si, idéalement, on préférerait ne pas se sentir catalogué comme victime d'un "trouble" pour se faire traiter, il serait sans doute important pour des habitants des États-Unis de disposer d'un diagnostic agréé dans le DSM en vue de leur permettre d'obtenir une intervention chirurgicale. J'ai l'esprit suffisamment pratique pour souhaiter avoir mon état enregistré dans le DSM en vue de me permettre de me faire opérer et d'en récupérer les frais auprès de mon assurance.

Dr. Michael Gheen


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