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Faire face au handicap physique: Affirmation contre réticence

par J.

À mes côtés, sur mon bureau, reposent mes lunettes à doubles foyers faites en Italie. Elles compensent ma presbytie, et elles le font confortablement et commodément, mais elles ne cachent pas mon handicap: au contraire, elles attirent l'attention sur lui, et sur elles-mêmes par l'excellence de leur dessin. Un de mes amis préfère les lentilles de contact. Il semble qu'il ait de constants problèmes avec elles : douleur des yeux, larmoiement, vision troublée; mais il compense l'inconfort et les inconvénients par le bénéfice de déguiser son handicap. Ma solution affirmative est confortable, la sienne est réticente et inconfortable. Ce n'est que récemment que les gens ont la liberté de faire face à une vue déficiente avec assurance. Au début du siècle, dans une des histoires du Père Brown, G. K. Chesterton écrit :

... Quelque excuse devrait être rendue au Père Brown; car lui-même se serait sincèrement confondu en excuses. Il faut se rappeler qu'il n'avait jamais vu l'Amérique avant, et plus spécialement il n'avait jamais vu ces sortes de lunettes d'écaille auparavant car la mode de cette époque n'en avait pas encore gagné l'Angleterre. À le voir, la première sensation était de fixer quelque monstre marin aux yeux globuleux, vaguement affublé d'un casque de plongeur. Sans quoi l'homme était habillé de manière exquise, et pour Brown, dans sa candeur, les lunettes semblaient être la plus singulière des défigurations pour un dandy.

Pour Chesterton, qui portait des pince-nez sans monture, la stratégie affirmative fut un choc. De nos jours bien des gens préfèrent porter des lunettes plutôt que des lentilles de contact, et choisissent des montures aussi élégantes qu'efficaces. En ce qui concerne les autres handicaps physiques, l'approche affirmante est rarement considérée, et cela limite les options de ceux qui ont pour mission de concevoir les aides pour les contourner.
Une série de citations suit. Elles sont toutes issues de témoignages de personnes amputées; il s'agit toujours de femmes qui ont choisi la stratégie affirmative en préférant, du moins à certains moments, d'utiliser des béquilles plutôt que des prothèses.

1.

Nous avions décidé de nous balader sur la promenade du bord de mer... Ce ne fut pas une balade ordinaire. J'étais dehors sur des béquilles pour la première fois en quatorze ans.
...Le jour était si agréable qu'il semblait idiot d'avoir peur. Je me sentis vite tellement plus assurée que j'ai commencé à marcher plus vite. En fait, je marchais si vite que mon mari me demanda de ralentir pour la première fois depuis longtemps.
...J'étais au septième ciel quand nous sommes rentrés à la maison. Je m'étais montrée à tout le monde sans ma prothèse, et personne n'en avait fait grand cas... J'avais été acceptée. Je me sentais vraiment bien quoique la longue marche m'ait tellement épuisée que je n'ai pu utiliser les béquilles pendant deux jours. Quand j'ai pu les réutiliser, je suis même allé nager.
...Imaginez-vous ça : je sortais en maillot de bain seulement deux jours après avoir fait mes premiers pas en public avec des béquilles depuis 1975! J'avais du mal à croire que c'était bien moi.
...En revoyant mon expérience, je réalise qu'apprendre à remarcher n'était pas la chose la plus importante, ou la partie la plus difficile, de ma réhabilitation, même si c'était tout ce qu'on m'en avait dit. Aussi important que soit le fait de marcher, c'est un talent mineur en comparaison de l'habileté à m'accepter et être confortable avec moi-même, ce que j'ai dû apprendre par la voie ardue en temps d'années.
...Personne ne nous a aidés à accepter la nouvelle image de mon corps. Ils nous ont seulement aidés à couvrir mon image avec une prothèse.
... Cela nous aiderait beaucoup que les hôpitaux et les équipes de réhabilitation agissent comme si nous n'avions rien en quoi avoir honte. Peut être qu'ils pensent que nous n'achèterions pas de membres artificiels si nous étions émotionnellement acceptables. Même si certains d'entre nous n'en achetaient pas, quoique j'en doute, je pense qu'il serait préférable qu'un prothésiste perde quelques ventes plutôt que les amputés passent des années avec une dépendance émotionnelle pour une chose qui n'est rien d'autre qu'un outil de mobilité.

2.

Cela me prit huit ans pour avoir le courage de sortir sans ma prothèse autrement que sur les pistes de ski. En fait, je n'ai pas vraiment eu le choix. J'avais décidé de partir en vacances avec un ami en Floride pour une semaine. L'avion et l'hôtel étaient déjà réservés, et, le jour avant notre départ, j'ai trouvé qu'il m'était difficile de marcher avec la prothèse et j'étais inquiète que cela pourrait s'aggraver. Mon prothésiste y jeta un coup d'oeil, il me dit que je devrais la laisser là et que cela prendrait quelques jours pour la réparer. Ainsi, je suis partie en vacances sans elle, et j'ai utilisé des béquilles à la place.
Ce fut une bénédiction déguisée. Cette semaine-là, j'ai marché le long de la plage pour la première fois en huit ans le pied nu. Je ne peux décrire par des mots combien ce fut émouvant de ressentir à nouveau le sable humide entre mes orteils! Mes béquilles s'enfonçaient un peu dans le sable et je pleurais de joie en silence. J'ai pensé qu'il s'agissait d'une de ces petites choses de la vie qui signifient tant.
...J'adore voyager. Si je voyage seule, je porte ma prothèse car, en utilisant des béquilles, je ne parviens pas à porter même la plus petite chose. Si je voyage avec quelqu'un, je préfère laisser ma jambe à la maison et utiliser des béquilles. Il est tellement plus confortable d'être assis dans le siège d'un avion sans avoir ce sentiment d'être à l'étroit quand je porte ma prothèse. Je peux également marcher plus vite avec des béquilles que quand je porte ma jambe, et je me sens beaucoup moins maladroite."

3.

Les prothèses modernes ne sont-elles pas merveilleuses? Non! Je porte une jambe artificielle durant la journée, mais je préfère utiliser des béquilles. Je me débrouille assez bien avec des béquilles sous les bras et je peux transporter des objets dans les deux mains sur de courtes distances. Je ne parviens pas encore à marcher avec une seule béquille. Si ma prothèse doit être remplacée, je crois que je l'abandonnerais tout simplement. Le plus gros problème est la relation entre le haut du moignon et le manchon. Le corps change de taille et le manchon reste le même. La peau se détériore dans la région de l'entre-jambes, et, pour les deux sexes, ce n'est pas très confortable."

4.

Un kyste s'était formé et il a dû être opéré, ce qui m'a empêché de porter le membre artificiel... J'ai décidé que je n'allais pas devenir un ermite juste à cause d'une foutue jambe. Je suis sortie avec des béquilles et suis revenue à la vie plus forte que jamais. C'était super... J'ai appris que je pouvais me promener avec mes béquilles sans problème et peut-être même un peu plus vite et mieux qu'avec la prothèse... Utiliser des béquilles n'est pas la fin du monde. Cela ne fait pas grossir, ce n'est pas immoral et ce n'est pas contre la loi. Chaque jour je me sens mieux dans ma peau."

5.

-Pourquoi ne portes-tu pas une jambe artificielle?
-En fait, je l'ai fait pendant la première année. Mais elle ne s'est jamais bien ajustée. Cela faisait mal de marcher avec elle, et je tombais tout le temps."

6.

"Je reçus une prothèse alors que j'étais à l'hôpital. Je l'ai portée pendant un an, surtout pour faire plaisir à ma famille. La porter me tuait et c'était si douloureux. Finalement, je l'ai abandonnée dans un coin, et je traverse mon existence avec des béquilles depuis lors."

Il semble que les prothèses soient encore moins drôles à porter que les lentilles de contact. La solution affirmative, l'utilisation de béquilles, est peu coûteuse et efficace parce qu'elles utilisent les membres restants dans leurs potentiels naturels à compenser pour le membre manquant. Parce que la démarche peut être efficace, elle peut également être gracieuse. Remarquez combien de ces citations contiennent des affirmations positives sur la vitesse et la facilité du déplacement avec les béquilles. En comparaison, l'utilisation d'une prothèse conventionnelle est lente et encombrante, et cela peut tout aussi bien-être douloureux. L'utilisation d'une simple jambe de bois peut également remplacer presque toute la fonction manquante, et libérer les mains ; cela aussi peut être efficace et relativement peu dispendieux.

Une prothèse Hitech, dessinée uniquement pour remplacer la fonction d'un membre manquant, pourrait probablement ne pas ressembler vraiment une jambe avec un genou naturel et un pied, mais elle pourrait être belle d'une façon qu'une prothèse cosmétique ne pourrait pas, car sa forme serait liée à sa fonction. Par contraste, une prothèse conventionnelle est un mensonge : son apparence suppose qu'elle est composée de chair et d'os, alors qu'en fait, elle est composée de plastique coloré et de métal. Les systèmes mécaniques sont différents des systèmes naturels : les avions ne volent pas comme les oiseaux, en battant des ailes. Dans ce cas, pourquoi une prothèse mécanique devrait-elle ressembler à un membre, et sembler fonctionner comme un membre alors qu'elle ne peut être actionnée ni contrôlée comme un membre?

Voilà toutes les implications du transfert d'une stratégie affirmative (faire face à une vue déficiente) vers une autre (faire face à un ou à plusieurs membres manquants). En utilisant l'approche affirmative, il n'y a pas de raison pour que quelqu'un ne soit pas exceptionnellement élégant en marchant avec des béquilles Calvin Klein ou en conduisant une chaise roulante Armani. Ces choses peuvent ne pas exister pour le moment, mais s'il y a une demande, le marché les fournira.

J'ai argumenté, par ailleurs, qu'il n'y a rien de honteux à avoir un handicap physique, et donc, qu'il n'y a réellement aucune nécessité de le cacher. Je n'ai pas l'air pire lorsque je porte mes lunettes, et ma femme est superbe lorsqu'elle porte les siennes. Dans ce cas, pourquoi l'option affirmative n'est-elle pas disponible pour les gens avec d'autres handicaps?

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